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北方网消息：据天津儿童保健所所长介绍：一些新生儿患有苯丙酮尿症，这种病的发病原因是患儿苯丙氨酸羟化酶(PAH)基因发生突变，造成苯丙氨酸（phe）及其有害代谢产物的大量积累，损伤患儿脑细胞正常发育而导致智力低下、呆傻。现行治疗方法是低苯丙氨酸饮食治疗，但这种治疗价格昂贵，而且要求严格限制天然蛋白的摄取,服用时间较长(从新生儿出生至患儿智力发育基本成熟)，一般患儿难以接受和持久。孩子长大成人后，饮食也要严格控制，确切的说就是不能食用动物蛋白等副食，只能吃一种特制的面粉和少量的蔬菜。巧克力、冰激凌等零食对患儿来讲简直是一种奢望。患儿禁食经常出现“连锁反应”，致使实际上可以吃的东西，比“原则上”更少。因为营养接济不上，很可能出现厌食而导致严重营养不良。患有苯丙酮尿症的孩子经常被人称为“不食人间烟火的人”，这给患儿造成了强大的心理压力，病情每况愈下，严重损害了健康。 据天津儿童保健所的付大夫介绍：目前，苯丙酮尿症主要通过新生儿筛查发现病症，在天津的发病率约为六千分之一，每年都有患儿前往儿童保健所医治，有的患儿因家长没有足够重视病情或经济难以负担患儿食品的费用支出，患儿没得到及时治疗导致呆傻；还有些家长不重视新生儿筛查，待后来发现孩子智力低下已错过了治病时机只有抱恨终生。付大夫迫切要求记者转告即将作父母的家长，苯丙酮尿症是先天性疾病，孩子出生后，年轻的家长们一定要给孩子进行检测，一旦发现，要及早治疗，以免耽误了孩子的病情。 PKU患儿情况简介： A许鸿儒 男；1996年6月8日出生，住河北区金钟河大街舒园里7号楼48门4楼，父亲许刚在环卫工作，每月大约1000元工资，母亲李桂敏没有工作。他们一共有两个孩子，大女儿许红蕊88年出生，为典型的PKU患儿，由于经济困难放弃治疗后，生活完全不能自理。后来生下儿子许鸿儒也是PKU患儿，在亲戚朋友的帮助下一直坚持在北京中日友好医院治疗，现在孩子非常健康。目前每个月仅奶粉钱就有1680元，再加上药费和检查费大概要2000元。 B周国强 男，1991年9月23日出生，家住河西区小海地富江里26院，父亲周志洪在外打工，每月大约500元收入，母亲没有工作。周国强自出生50天以后开始治疗，由于经济困难只能一直间断治疗，一年前由于实在不能负担而停止治疗，已经造成轻度智商低下（现在智商67），现在在河西区启智学校上学。以前每月看病买奶粉大约需要500元，入不敷出就向亲朋借债，有4万元外债。
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