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怪病缠身 许鸿儒整日与“药餐”相伴


  1996年6月8日许家降生了一个可爱的男孩,起名叫许鸿儒。全家人都沉浸在喜悦之中,母亲李桂敏在无比快乐的同时一直注意儿子的健康,因为大女儿红蕊出生不久就被检验为苯丙酮尿症(PKU)患儿,由于当时对这种病没有提高重视再加上日子不宽裕,所以放弃了治疗,致使红蕊浑身没有知觉,完全不能自理,连说话都不行。医生诚恳地告诉许刚夫妇,如果再生孩子只有1/4的可能是PKU患儿,于是夫妇俩鼓起勇气又生了第二胎,许鸿儒就这样出生了。

不久,许刚夫妇带着鸿儒去儿保所进行筛查,结果又一个噩耗传来,鸿儒也是PKU患儿,李贵敏再也不能掩饰内心的痛苦,她失声痛哭,眼睛几乎要哭瞎了。后来亲戚朋友说无论如何也不能再放弃治疗,于是在众多好心人的帮助下,鸿儒一直在北京中日友好医院诊治。

得了苯丙酮尿症就必须整日与“药奶”相伴,不能吃鸡蛋,不能吃肉,连米、面都不能吃,鸿儒今年5岁了,能吃的屈指可数:主食有土豆、藕粉;蔬菜有青菜、胡罗卜、白菜;水果基本能吃。他的蛋白质摄入,仅仅依靠医院提供的“药食”——剔除了苯丙氨酸后的奶粉和蛋白粉来维持,这些药食闻来刺鼻、食之味腥,连许刚夫妇都没勇气吃下去,鸿儒却睁大了眼睛对妈妈说:“妈妈,‘药奶’能救我,我喝!”望着孩子天真的笑脸,李贵敏心疼地流下了眼泪。“这么好的孩子怎么会有这种病,是命运的不公平还是我欠了别人的非要我两个孩子来还?” 李贵敏无法接受这个现实。

由于长时间禁食的“连锁反应”致使鸿儒实际上可以吃的东西比“原则上”更少,因此出现了营养不良。李贵敏对记者说:“这种病只要坚持治疗孩子10岁时就能稳住了,以后可以吃一些饭,就是这5年难熬,不过鸿儒还算听话,他从不乱吃东西,病情控制的还不错。”

  

  

 
 
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