|
为了让家庭困难的PKU患儿许鸿儒继续治疗，拥有健康的人生，日前，北方网、天津电台经济频道联合推出了“夏日爱心——救助PKU患儿行动”，报道推出以后在社会上引起了强烈的反响。仅两天时间就接到捐款捐物共近20000元，同时天津电台经济频道天津早晨节目和北方网的记者们也自发进行了捐款。 本市家乐福南开商场和龙城商场给电台打来电话表示愿意专程到北京给PKU患儿许鸿儒购买价值5000元的专用奶粉。昨天上午，家乐福南开商场和龙城商场的代表冒着酷暑驱车赶到北京中日友好医院给PKU患儿购买了价值5000元的专用奶粉。下午，在天津慈善协会的监督下，家乐福商场的代表把这5000元的奶粉交到了PKU患儿许鸿儒的妈妈李桂敏的手里，天津电台经济频道“天津早晨”节目的主持人把两天来市民的部分捐款交给了许鸿儒家，这里面还包括了经济频道“天津早晨”节目、编辑记者的爱心捐助，北方网的代表把公司全体员工的捐款交到了许鸿儒的妈妈李桂敏手中，李桂敏感激不尽。同时天津市康诺营养保健品有限公司的负责人也赶到现场捐款l000元。 苯丙酮尿症简称PKU，这是一种发病率极低的遗传代谢性疾病。如果夫妻双方都是隐性致病基因的携带者，孩子就有可能成为显性PKU患儿。患儿由于体内先天缺少代谢苯丙氨酸的蛋白酶，造成这种氨基酸的代谢物在体内大量堆积，就会影响智力发育，导致终身不治的呆傻。婴幼儿时期是大脑发育的关键期，在饮食上控制这种氨基酸的摄入，可以有效防止智力残疾。 这样，PKU患儿在6岁以前不能吃任何含有苯丙氨酸的食物，包括蛋黄、鱼、瘦肉等蛋白质，所有的豆制品，还包括韭菜、大葱等一些蔬菜，甚至包括味精和油。在此期间，除了土豆、黄瓜等一些蔬菜和水果，食用不含苯丙氨酸的特殊奶粉是治疗PKU患儿的主要方法。如果PKU患儿在6岁大脑成熟期以前一直以这种特殊奶粉为主食就可以和健康人拥有同样的智力，享受美丽人生。 PKU患儿许鸿儒今年已经5岁零两个月了，父亲许刚在环卫工作，每月收入不到1000元，母亲李桂敏为了照顾孩子放弃了工作。他们一共有两个孩子，大女儿许红蕊今年13岁，出生10个月后被确诊为PKU患儿，因为家庭困难而没有进行治疗，现在已经成了终身不治的痴呆，既不会走路也不会说话，生活完全不能自理。在医学上再生的孩子只有1/4可能仍是PKU患儿，经过允许，夫妻两个又生了第二胎，结果小儿子许鸿儒又是PKU患儿。在亲戚朋友的帮助下，小许鸿儒一直坚持治疗至今。许鸿儒喝的奶粉每筒要150元，鸿儒每月需要10筒这样的奶粉，连年的入不敷出是许鸿儒一家已经借了7万块钱的债务，沉重的负债使再借钱已经很困难，于是还差10个月就6岁的小鸿儒走到了放弃治疗、遗恨终身的边缘。 目前PKU在天津市的发病率为1/6000，从1988年到现在本市共筛查出25例PKU患儿，其中有16例都因为经济困难而放弃治疗，现在只有1/3的孩子还在继续治疗。 “夏日爱心——救助PKU患儿行动”还将继续报道整个PKU患儿的情况，以引起社会的关注。
|
