联合国于1998年12月批准的《人类基因组与人类权利的宣言》明确指出,生命科学领域的国际合作中,特别是同发展中国家的国际合作中,必须遵守生命伦理的原则。而在对生命科学的所有研究中,知情同意是最重要的原则。
今年4月初,联合国教科文组织在杭州召开了"生命伦理与生物技术及生物安全"研讨会,会上讨论最激烈的一个概念是:知情同意。而最引起大会对此进行讨论的是美国基因研究人员在我国安徽采集DNA样本的事情。
据去年美国《华盛顿邮报》报道,哈佛著名呼吸道流行病学家韦斯发现,在中国安徽一个由于地理和贫困原因与世隔绝了2000年的地区,有一个不寻常的具同质遗传构造的人群,数量达600万人,这是谋求寻找基因与疾病关系及治疗它们的新药的一个难得机遇。后来韦斯和具有遗传基因方面知识专长的杜克一起与千年制药公司合作,通过哈佛大学及所属的一间妇女医院和安徽医科大学的合作,收集成千上万安徽居民的DNA样本。借"体检""偷看"基因
"采集血样的过程中,是否做到了知情同意?对老百姓是怎样交代的?"
这件事,引起了新华社女记者熊蕾的关注并进行了采访。"我就是想亲自听听被采过血样的农民,是否知道他们是在为一个国际合作项目作‘贡献‘。采集血样的过程中,是否做到了知情同意?对老百姓是怎样交代的?"
她到了安徽岳西县的头陀镇,镇卫生院对当年的体检没有任何档案记录,现任院长说不了解当时的情况。她们访问了一户当时被抽过血样的农民储勉斋一家。
60岁的储勉斋和妻子胡祥信、女儿储召华和储召霞,在1996年11月和1997年3月参加了两次"体检"。每人保存着两本当年发的健康卡,上边记载着两次检查都抽了血,但"不知有多少"。
第二次"体检"是有选择的,村里只有他们一家被挑上,只要老两口和两个女儿去。他们愿意去,"因为大女儿召华的病情比较重,一到春天就咳喘得厉害,希望她能得到治疗"。但是并没有得到治疗,只给了一个美中生物医学环境卫生研究所开的居民健康检查报告单。另外说老储有高血压,给了两瓶降压药。
老储一家都肯定地说,没有人给他们看过、念过《知情同意书》,也不知道与哈佛的合作。
血样送到哪儿去了也不知道。老储记得签过字,不过是为了领误工补助。知情同意难实施
此后,熊蕾采访了参与这次合作的徐希平。徐希平是韦斯指导过的博士,来自安徽,并且在那里进行过几项公共卫生方面的研究。
|