就人类基因组的研究及其成果的应用,强伯勤、杨焕明等我国部分科学家日前向国际社会提出4点建议:应该集中用于疾病的治疗和预防;应始终坚持知情同意或知情选择的原则;应保护个人基因组的隐私权,反对基因歧视;应努力促进国际和平、民族和睦与人际关系。 来自科技部、卫生部、中国科学院、北京大学等单位的近20位科学家,是在生命伦理学联合会议上发出这一建议的。会议由中国人类基因组伦理委员会主办。 随着技术的进步和进程的加快,人类基因组的研究及其应用,为改善个人及全人类的健康状况开辟了广阔的前景。但是专家提醒说,近来一些外国公司在中国的“基因侵权”现象正在悄然蔓延。一些国外机构利用我国现行法规的不完善和管理上的一些漏洞,在我国进行一些违反国际准则的活动,如将国外禁止进行的一些人体医学临床试验转移到我国进行;为商业目的在我国开展样品的收集活动。 “尽管我国已经制定《人类遗传资源管理暂行办法》,但这只能防‘君子’,不能防‘小人’。”国际人类基因组伦理委员会委员邱仁宗教授说,“个别研究者以体检等名义抽取血样,但是却用于其他研究。基因研究的对象应在知情的情况下签字。” 出席会议的科学家们一致同意,在今后的人类基因组研究中,必须坚持知情同意和知情选择的原则。中国科学院遗传所徐玖瑾研究员说,普通公众缺乏对知情权的诉求,很少有人问及血浆的去向,更没有人要求知情权签字。据悉,为充分尊重公众的知情权,从1997年至今,中科院遗传所为研究需要抽取血样时,就坚持和群众签署有关协议,将采集血样的目的告诉公众。 据悉,联合国教科文组织早在1997年就在发表的《世界人类基因组与人权宣言》中指出,任何有关人类基因组及其应用方面的研究,尤其是生物学、遗传学和医学方面的研究,都必须以尊重个人的或在某种情况下尊重有关群体的人权、基本自由和人的尊严为前提。
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