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欢迎收看我们的节目，今天我们报道的是一个白血病人，北大的研究生刘正琛。他有可能只能够再活五年，但是却在用有限的生命，建设中国第一个民间骨髓库。一年之前，刘正琛不幸得了一种很严重的白血病，必须进行骨髓移植。但是国内骨髓库的数据太少，找不到合适的捐献骨髓的人。所以他决定自己筹集资金，召集志愿者，成立阳光骨髓库。这件事情被广泛地报道之后，刘正琛的名气越来越大，但是独立运作这个骨髓库还是非常地困难。下面我们首先来听一下今天收录的部分新闻热线。电话的另一头是中国红十字会下属的中华骨髓库的负责人。
热线嘉宾：中华骨髓库管理中心副主任洪俊岭
他(刘正琛)作为一个个人在做这么大的事情，不容易，精神非常可嘉，对我们(中华骨髓库)也是个激励，但是反过来说个人操持一个应该由国家来做的事，显然是可能力不从心，也很难往下发展下去。我作为国家骨髓库的负责人，那我当然是说最后是纳入到国家这个系统来了，因为当初我们并没有成为一个非常有生气或者有足够力量的国家骨髓库。所以产生了他当初要做(骨髓库)，他从去年年底跟我表示过两次他都要把这个数据给到我们中华骨髓库里来，对他的这种行为我表示欢迎，但是拿过来以后能不能用，那另外一回事了。
主持人：阳光骨髓库怎么样能够持续发展，而不是在被广泛地关注之后，却很难坚持下去。下面我们马上要专访北京大学的三年级研究生刘正琛。
嘉宾：北京大学三年级研究生刘正琛
主持人：你是阳光骨髓库的发起人，你为这个库做了很多的工作，前后也有很多同学义务来帮助你，但是我听说现在有一些同学开始对你有意见了。
嘉宾：大家都是抱着非常高的热情来做这件事情，然后做的时候如果遇到一些问题的话可能是会比较急，像寄特快专递，寄一些资料。然后我们要打电话联系这些都是大家来负担。
主持人：是你的同学在负担这些(费用)所以同学对你有意见。
嘉宾：包括我自己，但是我自己比他们付出得更多。
主持人：你得的这种白血病，医生说必须要进行骨髓移植。但为什么是需要你自己动手来建一个民间的骨髓库。
嘉宾：因为当初就是因为我自己得了白血病，然后找不到合适的骨髓。那我不想这样只是在这里等。
主持人：你当时到哪去找？
嘉宾：当时找了台湾的骨髓库找过，然后上海也找过。后来深圳也查过，都没有。找到北京市的(骨髓库)也查过。
主持人：中华红十字会的你查了吗？
嘉宾：查过查过。都没有找到。然后我就挺难受的，然后，后来就我其实住院以后一直都有过那想法，就是建立一个骨髓库。然后现在看来，就是说自己不做事不行了，因为我不希望自己只是这样在那里等待那样一个很渺茫的希望。
主持人：所以就打算做骨髓库，你查中华红十字会的骨髓库，他们里边有多少数据？
嘉宾：当时是2002年1月份去查的。当时就是说主要是去查了北京分库的(数据)，北京分库大概只有几百个，然后另外可能上海深圳总共加起来可能一二万数据。然后，但是其中好像有很多数据也都不是特别有效的那种数据。
主持人：我知道找到骨髓移植合适的骨髓概率是万分之一，就是在非亲属的人里边，一万个人里边才有可能会找到和自己合适配型的这个骨髓，那等于是二万个数据里边可能实际上只有两个人有可能会配到型。
嘉宾：这可能性不是这样的。就比如说我跟我弟弟之间，有四分之一的可能性，但并不是说我有四个弟弟就一定能有一个(能配上)。所以就是它万分之一，只是一个可能性而已。有可能即使是一百万人的骨髓库还是没有。所以就是说只能是骨髓库规模越大这个可能性也许会越高一点，但是并不是说一定能找到。
主持人：你的意思就是说在你查的那几万份数据，全国有的几万份骨髓数据里边。
嘉宾：怎么说，也不能否认也会有个别的白血病患者能够找到。怎么说毕竟因为考虑到中国的血液病患者有四百万，然后其中大概白血病患者，然后另外加上一些其它一些的恶性血液疾病，比如说一些严重的再生障碍性贫血，这些也都需要骨髓来救命。如果说只有这么几万人的数据库的话，这肯定是远远不够的。
主持人：所以说建一个民间的自己的骨髓库，是救你也是救其他那些白血病患者唯一的办法。
嘉宾：对我的想法就是说不管怎么样，毕竟只要能多检测一个人就多一份希望。而且可能这个主要是对于我自己来说，这是我能够帮助自己也帮助别人的唯一的最好的办法。
主持人：你的骨髓库需要很多自愿自己捐献骨髓的人，除了这些人之外，你还需要什么建立这个骨髓库？
嘉宾：除了人之外要有资金。要想做骨髓移植呢，就类似于血型一样，必须要匹配。然后这个骨髓叫做人类白细胞表面抗原，这个呢，就是比血型要复杂一些。它有六个数字，正因为有六个数字，所以就是说匹配(率)肯定特别低。如果六个数字完全匹配完全一样的话，就可以来做骨髓移植了。所谓检测就是要，或者说叫配型，就是要查出这六个数字究竟是什么。每个人检测只需要五毫升的静脉血就可以。
主持人：就是我要成为向你们捐献骨髓的人，就抽我五毫升的血，付了检测费就可以检测。
嘉宾：对检测费用主要是需要用到比较特殊的试剂盒。然后用这个试剂盒，包括检测试剂盒成本本身非常高。然后再加上检测的费用，所以需要500块钱。所谓骨髓库，它就是一个数据库，像我们现在，就是已经在我们网站上有一个可以那种在线的(查询)，然后一秒钟之内可以在线来查询。只要每个患者把自己的六个数字输进去，可能用不了一秒钟然后网络就会告诉你，你有没有在阳光骨髓数据库里面找到合适的配型。
主持人：你已经完成阳光一百计划，就是征集一百个愿意捐献骨髓的人。然后你的爸爸妈妈拿出五万块钱给他们进行了检测。现在你做阳光一千需要五十万的检测费，这个钱的问题你是什么办？
嘉宾：钱的问题就是想办法筹集了，因为怎么说，就是我们现在不是我一个人在做，我们是一个北大阳光志愿者协会，这个在性质上应该是由…
主持人：是你发起成立？
嘉宾：对，我发起成立的，这个协会应该是一个由社团或者说非盈利、非政府组织。我们已经尝试了相当的一些办法，包括做一场慈善的义演，然后筹集一些经费。然后另外呢就是说，很多新闻媒体报道之后，会有一些(捐款)，很多电视观众看到以后就打电话，主动捐款。
主持人：现在的情况是不缺志愿者，但是缺为他们进行检测的钱。我听说你很努力一直在找一些企业，希望企业给一些赞助，但是效果不好。
嘉宾：对，效果，这个可能也涉及到，包括我们自己的一些工作的技巧，工作方法，还有就说怎么样去跟企业解释这件事情。然后的确到现在我们找过很多企业，然后很多企业都不愿意来捐款。我们也会自己多做一些工作，包括我们需要有关于我们自己，我们所做的事情，还有我们这个组织有更加详细的介绍。然后另外我们现在正在写一本书，关于我们阳光协会的，包括我们很多的精力，还有我们理念，还有我们中间发生很多很多的故事。到现在为止，可能很多人在不同的场合，然后可能以不同的方式听到过关于阳光的一些故事。
主持人：关于刘正琛的故事。
嘉宾：一些故事，但是没有一个非常全面，非常系统，没有这样一个介绍。那怎么样让别人能够更多地了解我们，包括我们做这件事情的出发点，我们的理念，我们这个组织的任务，我们组织的规范和效率，我觉得当大家能够更多地了解到这一点的话，我想经费，人员都不是太大的问题。
主持人：有没有想过，可能会有其他的白血病患者，他们也需要骨髓移植，他们会说我们也像刘正琛那样好了，我们自己也去建一个民间的骨髓库。
嘉宾：当然可以。因为怎么说，就说由患者自己来建立自己的一个骨髓数据库，这个在法律上是没有任何问题的。对于白血病患者来说，因为骨髓移植可能对很多的白血病患者来说是唯一的一种办法，也是最好的办法。但是这个骨髓库没有，查不到合适的配型。我就觉得如果每个患者都能动员周围一百万人的话，只要有一万个这样的患者，我们中国骨髓库就有一百万了。
主持人：一百万就可以救很多的白血病患者了。
嘉宾：对，在法律的合法性上来说，这是没有一点问题的。但是在具体的操作上面，这个真的是非常非常辛苦的。
主持人：那么如果他们能够把自己身边已经检测的亲戚的数据交给你们，放在你们的网上共享，你希望他们能够这样做？
嘉宾：我希望他们能够这样。而且现在就说已经有很多患者都这样做了，而且这个在我们协会里面是专门的一个项目，叫做“患者互助”。
主持人：阳光骨髓库已经有555个数据，阳光一千个计划完成一半了，非常了不起。但是大家总是忘了你是一个病人，而且还是一个很严重的一个病人。比如说你现在不能感冒，那你的身体吃得消吗？
嘉宾：身体这个是要，可能很大程度上也是要自我调节了。而且怎么说，就是说有时候，像现在有一段时间我是对自己身体特别特别担心，然后而且那段时间一方面是很担心，然后就说另一方面自己做很多工作的时候也特别不注意自己身体。现在大概就能，经过那么一段时间的这种比较不规律的生活，现在可以，我感觉包括心态上，包括自己认识上，可以调节得比较好。
主持人：你为阳光骨髓库做了很多工作，包括筹集资金，包括征集志愿者，很多方面的工作你都在做，而且你还要到处宣传。有的时候觉得你不像一个学生，更不像一个病人，给我的感觉你像一个社会活动家。
嘉宾：我现在绝对就说什么时候我都要谈这一点，现在我真的很感谢白血病。因为我过去这一年多的经历真的是太丰富多彩了，因为总是感觉到自己可能时间不太够，也许只有五年的时间。
主持人：只有五年。
嘉宾：我有时候也会，经常会担心，比如说自己突然可能身体状况恶化的话，可能就不能做了，那这样怎么办呢？去年相当长一段时间里面，心态还是比较急躁的，因为很容易会有这种感觉，包括自己在里面付出这么多，这么多，然后还是可能会有人不满意，然后会觉得，甚至有人觉得我可能不适合来做这件事情，等等等等。
主持人：有没有想过可能等不到那一天，就是在这个骨髓库当中找到跟你合适的配型，这样的数据？
嘉宾：有。但是怎么说呢，这个并不重要，即使我找不到，我觉得只要能够有这样乐观，这样快乐的心态，能够在生活里面随时能够感觉到，能够想一想自己的确是活得很快乐，很开心，那活多少年，我觉得那不是个问题。
主持人：即使你不需要骨髓移植了，你还是要把这个骨髓库做下去。
嘉宾：对。因为我怎么说呢，包括有责任感也好，包括感动也好。另外可能还有一点特别重要，我发现做这件事情，我是能够从里面得到快乐。其实我现在真的是在发起一个事业。
主持人：你已经把这个骨髓库当成你的事业了，而不再只是救助自己。
嘉宾：不再只是救助自己。所以我就觉得，一方面其实对于那些患者一个责任感。另一方面我也是，我做这件事情，也许有些人被我感动，但是我觉得是我被更多人感动了，所以我特别希望能够做这件事情。
主持人：你把骨髓库现在当成一种事业来做，实际上这个事业不是你一个人，或者说也不是一个社团能够完全承担的？
嘉宾：对，阳光志愿者协会只是目前，因为没有办法在民政部门取得注册，所以我们只能在北大成立这样一个学生社团来做这些工作。我们特别希望能够把这个社团注册，这样的话能够在全国范围内，能够在一个广泛的范围内开展我们的工作。另外我们也可以有一些专职的员工。
主持人：你这些专职的员工从哪来？
嘉宾：招募、培训。
主持人：你给他们薪水？
嘉宾：对。同学当然可以把时间免费拿出来，但是如果再提供更多的钱呢，这个就有一些问题。所以就是说以后也必然要考虑到筹集的经费里面会要有一部分作为运作的成本。
主持人：请专职的管理人员，付给他们薪水，他们会把这个骨髓库管理得更好。
嘉宾：对，我们这个数据库逐渐逐渐在发展壮大，然后对红十字会那边可能也会有一个激励。
主持人：你估计将来中国会出现很多像你们这样的民间的慈善团体。
嘉宾：对。将来我的一个比较理想的设计可能是这样的，每个人比如说他想捐款，那这时候他有很多不同选择。比如说你可以去帮助那些失学儿童，你也可以去帮助那些需要骨髓…
主持人：这就是你说的不同的慈善产品。
嘉宾：对，你也可以去选择帮助那些白血病患者，很多很多的机会你可以去帮助别人，而且可能很多，因为毕竟每个组织它都是不一样的，它的效率，它的管理都是不一样的。怎么样能够，就是说让那些效率高的、运作得更规范的，让那些组织生存下来，而让这些，其实也是让市场去把那些不能够规范管理，不能够有效这样筹集经费，也筹集不到经费的组织，让那些组织能够退出这个市场，这样的话我觉得才能够让更多的人他们愿意去帮助别人。然后这些善心都有一个最好的发挥，我觉得这样就是一个比较好的，理想的状态。
主持人：谢谢您接受我们的采访。
结束语：
根据统计，中国需要骨髓移植的白血病人有几十万，我们从中国红十字会得到的消息，它正在加快建设下属的中华骨髓库。最新的数据是它已经有了五万份志愿者的资料。而在阳光骨髓库这边，已经有一个患者从里面找到了合适的骨髓捐献人，现在这个患者就住在北京市人民医院，医生正在给他制定手术方案，很快就会进行骨髓移植。非常感谢您收看今天的节目，再见。
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