在我国,帕金森病患者已经达到170多万人,平均每百个55岁以上老人中就将近有一个患有不同程度的帕金森病。在第六个世界帕金森病日到来之际,我国众多医学专家齐聚北京,或痛陈实情,直抒胸臆,或现身说法,向全社会发出了急切而真挚的倡议:“请关爱帕金森病人!”
帕金森病,一个沉重的话题
北京协和医院张振馨教授率领国家九五医学重点课题组,刚刚完成了一份有关中国帕金森病流行病学研究的报告。报告上说,目前国内患帕金森病总人数已达172万人,55岁以上人群帕金森病患病率近1%。
然而,我国治疗帕金森病的专业医生主要集中在北京、上海、广州、西安等大城市,大量患者尤其是偏远地区农村居民很难享受到准确诊断,以及长期有效的治疗指导。许多患者都将帕金森病的一些早期症状混同为身体机能的正常衰老,结果延误了治疗时机。仅在北京、上海和西安三地,就有近一半的帕金森病患者从来没有因为该疾病前去求医,西安地区这一比例更是在八成以上。
著名脑神经外科专家、今年77岁的中国工程院院士王忠诚对此很担忧。他说,现在全球都很重视帕金森病,许多国家投入大量资金和专门人才研究发病机理和治疗方法。在我国,人们对这种病的认识和治疗还远远不够。“帮助帕金森病人提高生活质量,使他们享受快乐,是医务工作者的天职。”
目前我国治疗帕金森病的药物种类和剂型还不齐全,许多抗帕金森病的药物只在少数大城市有,不少药物都依赖进口,价格昂贵得普通患者无以承受。与此同时,一些所谓治疗帕金森病的保健食品在市场上大行其道,令患者蒙受损失。
上海瑞金医院神经外科副主任孙伯民作了一个推算:我国的独生子女们将来要面临一个家庭照顾4个老人的责任,而100个老人中将近有1个人是帕金森病患者,简单地算就是每25个年轻的家庭可能就有一个帕金森病患者需要照顾。如果没有好的社会保障和支持组织,那将是不可想象的事情。他呼吁,尽快建立一个能够充分帮助帕金森病人及其家庭正常生活的医疗和社会保障机制。
只要人人都献出爱
曾有一位患帕金森病的大学老师写信给广州医学院第一附属医院的邵明博士,信中悲观地说:“我已退出了心爱的教学岗位,从一名热衷于游泳、乒乓球、小提琴的业余高手变成了‘行尸走肉’……现已不再参加任何活动。我住在校园里,很怕遇到我的学生、同事及老师,我是否应该提前退休?”
邵明说,帕金森病人的生活就像“被绳索捆绑”一样,四肢虽健全但不受大脑指挥,十分痛苦。所以对帕金森病人进行心理治疗,给他精神上的鼓励和心灵上的关怀,有时是药物作用所不能比拟的。许多人患帕金森病后倒下,并不是因为疾病本身,而是精神上垮了。所以,不管是专业医生还是病人的家属都要学会发挥“精神药物”的强大作用力,帮助病人树立生活信念。
天津有一个全国规模最大的帕金森病友会,成立以来已吸收会员近2000人,年龄最大的有80多岁,最小的不到20岁。每隔一段时间,这个病友会就要举办形式多样的活动,为大家介绍治疗帕金森病的新药物、新技术,讲授提高帕金森病人生活质量的护理与康复知识,国内外不少帕金森病专家都成了这里的座上客。
病友会的发起人之一、天津医科大学总医院张本恕教授说,这个病友会虽然没有专门的经费,但就是通过这种特殊的方式,把那些生活十分痛苦的帕金森病患者连在一起,与病魔战斗。
张本恕特别提醒说,每个帕金森病患者的病情进展都不一样,这很大程度上取决于患者的心理素质、医疗条件尤其是家庭的关怀。那些有帕金森病患者的家庭,一定要保持乐观的心情、和谐的家庭关系,并舍得投入精力,对病人进行全方位的身心护理,病人则大多能保持长久的生活自理能力。
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