|
18岁，对于女孩子来说，皮肤正是细腻、光洁的时候，但这对四川女孩丽丽(化名)来说，却是她最渴求的东西，是她的一个梦。因为她的皮肤就像水牛的皮肤一样，粗糙、恐怖。而这种水牛般的皮肤不仅她有，她的妈妈有，她的两个姐姐也有！
昨(8)日，中国出生缺陷监测中心的专家首次透露，他们发现了这一罕见的家族性鱼鳞病。目前，中心专家正积极寻找相关基因的研究，以期用于孕妇的产前诊断，挽救下一代。
家住四川偏远山区的丽丽有着天使般的容貌，但她的四肢、躯干、皮肤全是灰色的，坚硬的，褶皱的。她的妈妈和两个姐姐也是除了面部皮肤，其余皮肤没有一丝的光洁和细滑。夏天，是这一家最难过的日子。
为了不让邻居恶心和害怕，她们一家，从不穿什么短衣服，无论再热的天，“我们都将自己包得严严实实的。宁愿自己中暑，也不敢穿单衣凉快凉快。”丽丽说，身体上的痛苦，她们还能忍受，但生活中的遭遇，则让她们感到万分痛苦和绝望。在学校读书时，无意中，她们被同学发现了身体的“秘密”。因为不能容忍老师和同学的距离，丽丽和两个姐姐离开了学校，从此很少走出家门。随着年龄的增长，丽丽的皮肤老化得越来越严重，不论怎么治疗，但皮肤从来就没有“年轻过一天”。
一周前，中国出生缺陷监测中心的专家接到了当地政府对这个罕见病例的报告。在华西第二医院毛萌院长的指挥下，中心朱军和王艳萍两位副教授一行专家，亲赴现场调查取样。朱军说，现在，丽丽一家的病情非常严重，已经完全丧失了劳动力。“就是她们的手、脚在水中泡一会儿，结果也将是撕心裂肺的痛。”朱军说，“我们接下来的工作就是开始研究这类家族性疾病的相关基因。”
|
