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ALS标准治疗共识
自Charcot于120年前首次描述肌萎缩侧索硬化(ALS)以来,它仍然是一种迷一样的疾病。但过去的10年里,在理解ALS发病机制和病因以及探索这种疾病可能的治疗策略方面都取得了显著进展。虽然被诊断为ALS的患者,前景仍然残酷,但目前已经有许多新的药物可用于治疗ALS,这些药物可以延缓疾病进展,延长患者的寿命。空前的大量研究使得对ALS的病理生理有了更深入的了解。目前有许多可能的病理机制为新药开发提供了途径。评价力如太(利鲁唑)这种谷氨酸拮抗剂的临床试验中的阳性结果,支持兴奋毒性为ALS病理生理机制的理论。神经营养因子IGF-1的研究结果也令人鼓舞。由于ALS涉及多种因素,因此迫切需要这些药物的联合治疗试验。由于有了治疗,疾病早期阶段准确诊断ALS越来越重要。ALS的现代诊断是根据病史和以诊断性试验作为补充的神经科检查的结果。如果遵照E1 Escorial World Federation of Neurology有关ALS诊断指南和Airlie House有关在ALS患者中开展临床试验的指南,则可以让我们在不同治疗中心更快和更一致地评价治疗ALS的新药。医生、患者、他们的家人以及其他卫生保健专业人员都必须动员起来,入选患者参加新药的临床试验,从而达到发现ALS有效治疗的目标。研究显示,我们目前能够提高ALS患者的存活率这仍将是我们今后5-10年的目标。除了延缓疾病进展和延长寿命这样针对疾病的治疗以外,医生还应当提供针对患者的治疗,从而更积极地治疗伴随的多种症状。在治疗ALS相关的症状方面取得了实质性的进展,例如经皮内镜胃造口术(PEG)、非创伤性机械通气、增加患者活动度的新的支持性装置、使用计算机帮助患者交流等等。医生应当在疾病早期开始就对症治疗进行讨论,并必须有医疗团队的其他成员参与。这些干预可以提高患者的生活质量,并帮助患者应对ALS。对于帮助患者面对这种无情的疾病的医生而言,重点是通过以同情和尊重对待患者,使患者顺利渡过残疾及最终的死亡。此外,医生必须在危机到来之前坦诚地讨论生命结束的问题。
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