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WHO示范项目调查显示,我国活动性癫痫的治疗缺口为63%。我国900万左右癫痫患者中约有600万是活动性癫痫,据此估算400万左右活动性癫痫患者没有得到及时治疗。面对形形色色的治疗手段,患者和家属茫然了,有些游医、庸医抓住患者急于治愈的心理,打着“包治”、“根除”和无副作用的幌子,却不能控制癫痫的发作,不仅延误病情,更使患者和家属承受着心理上和经济上的双重压力,将患者引入了癫痫治疗的“歧途”。第四中心医院癫痫外科中心主任杨忠旭说,目前我国癫痫诊疗欠缺规范,加强患者对癫痫诊疗的正确、客观认识迫在眉睫。
陈先生今年55岁,10年前开始出现不定期的发作性抽搐,伴意识丧失,平均每月发作2至3次,为了治病陈先生几乎跑遍了各大医院,也曾在医生的建议下服用苯巴比妥、苯妥英钠、卡马西平等抗癫痫药,发作得到了一定的控制。可陈先生却担心长期服用抗癫痫药物会对身体造成很大的副作用,因此,当在报纸上看到“根除”癫痫且绝无副作用的中药广告时,陈先生毫不犹豫地购买了数盒,并坚持服用。但是,服用2个月后,陈先生的癫痫发作明显频繁起来,而且出现了走路不稳、牙龈增生以及全身多毛的奇怪症状。陈先生开始意识到可能是“神药”出了问题,他立刻来到天津市第四中心医院癫痫外科中心治疗,头部核磁检查显示小脑萎缩,经过血药浓度监测,确诊为苯妥英钠超量中毒,虽然通过正规药物治疗癫痫发作得到了控制,但是其小脑萎缩的后遗症却不可治愈,留下了终生的遗憾。杨主任解释说,陈先生自行购买的中药里掺有苯妥英钠,而他在服用中药的同时并未停止苯妥英钠使用,导致苯妥英钠摄入超量,最终造成中毒。目前,市面上90%以上的自治中药都依靠掺杂苯巴比妥、苯妥英钠等廉价的西药来控制癫痫发作,很多患者在服用中药同时按量服用同种西药的做法是十分危险的,很可能造成抗癫痫药物摄入过量中毒。
小宇今年14岁,患癫痫病已有5年,其间一直不间断、不定期地发作性抽搐,为了使他能像其他孩子一样上学、生活,父母想尽了各种办法,曾经尝试过服用中药、西药等多种治疗方法,但由于未能正规、系统治理,效果并不理想。一次,父亲听说在头皮下埋一个磁片可以治疗癫痫,广告里一个个活生生的例子让救子心切的他动心了。于是,他东拼西凑攒足了钱带小宇去做了“神奇”的埋磁手术。但是,术后小宇的发作频率反而增加了,还经常出现头疼、头晕的症状。当来到四中心医院癫痫外科中心时,杨忠旭博士发现,小宇的头皮上已经长出了20多了乒乓球大小的包,他的并发症状都是“神奇磁片”惹的祸。然而,由于不了解当时磁片是怎么放入小宇头皮下的,医生无法取出他头皮下磁片,且由于磁片的存在他不能接受核磁检查,这给治疗带来了极大的不变。到目前为止,杨忠旭主任还在积极为他想办法。
以上两位患者的经历不禁令人遗憾,面对癫痫诊疗欠缺规范的情况,杨主任解释说,其一,患者或家属对癫痫缺乏必要的科学知识,对医疗缺乏信心,导致就医盲目流动、有病乱投医是重要原因。其二,许多患者及家属过于担心抗癫痫痫西药的副作用,盲目轻信民间流传的未经国家批准验证的“自制中药”或“偏方”、“秘方”,给正规、系统治疗带来了很多阻碍。其三,一些患者的服药依从性差也是一大原因。有的患者随意停药、减量或换药这都将严重影响治疗效果。其四,国内医疗资源配置欠合理,神经科医师特别是癫痫专业医师匮乏,而部分非专科医生又存在对癫痫的诊断、分类不准确,治疗不规范,选药不恰当的问题。其五,有些地区游医、庸医误导患者的治疗,用不正常的手段赚取患者的钱财,结果不仅贻误患者的病情,而且给患者和家庭在经济和心理上带来沉重的负担。
杨主任建议:首先,当患者采用一种治疗方法2年以上,癫痫发作仍未得到有效控制就应考虑重新评估诊断是否正确、选药是否合理、以及药物剂量是否恰当。其次,患者应加强对癫痫诊疗知识的了解,并提高自己的依从性,配合医生积极进行治疗。最后,到有专业的检查设备的正规医院,找专业从事癫痫专科的医生,对癫痫患者的诊疗也很重要。
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