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天津北方网讯:由美国身患ALS(肌肉萎缩性侧面硬化病)的棒球手弗雷特及其朋友们发起,一场名为“ALS冰桶挑战赛”的活动风潮正席卷全球。挑战者要在24小时内往自己头上浇一桶冰水,录下视频上传网络,同时点名自己的朋友接受此项挑战。否则要向美国ALS公益协会捐出100美元。目的在于筹款,并让世人对这种被称为“渐冻人”的罕见疾病有更多的了解。
活动发起后,在美国得到了迅速传播。近期,在国内也掀起了“冰桶”热潮。名人们的推波助澜使得“冰桶挑战”进行的如火如荼,但也许并不是每个人都了解其中的真正缘由。一场时尚潮流般的公益之举,应该把重点放在“渐冻人”这些罕见病群体的身上。
真正的关爱是持续
“渐冻人”,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,肌肉萎缩无力,逐渐丧失行动能力。大多数患者最终都会因为呼吸衰竭而死亡。当ALS患者发起“冰桶挑战”的时候,是一种切身之痛的轻松表达;而当美国各界名人传递体验,是一次呼吁关注“渐冻人”的接力;当挑战传至中国,是人们纷纷传递公益风潮的一种蝴蝶效应。但,对一名“渐冻人”而言,这,是他们每天都必须要去面对的生活。
季康,是拥有诗文集《浮生若梦》的作家,同时也是一位“渐冻人”。他每天的多数时间就是在电脑前,用可以活动的右手浏览各种网页、看新闻和进行写作。对于冰桶挑战,他是理解并认可的。 “渐冻人”内心与身体的感受常常不为健康人所知,而冰桶挑战让大家用这样一种快乐的方式去体验被冰水瞬间冻住的感觉。这样做能让大家在某种程度上感受到“渐冻人”的生活,同时又不会有太大的心理负担。如果通过这样一个活动,有更多的人开始关注“渐冻人”,并愿意以此来了解他们的世界,对于“渐冻人”来说也是很珍贵的一次机会。
“冰桶挑战”就好像是天外来客,神奇的降临又急速传播。使得大家有些猝不及防,相关组织更是忙得热火朝天。这突如其来的关怀,让患友们很振奋也有隐隐约约的担心。希望这不仅仅是一阵风潮,当热度退下之后,人们还可以保持这种对罕见病的关注。
《无足鸟》
飞吧,飞吧,无足鸟。\ 相信等待的时光终会化作喜悦的泪水。\ 相信苦难的地上必将生长幸福的果实。
飞吧,飞吧,无足鸟。\ 向着未来,向着太阳。——季康
真实的需要是生存
人们谈论一个事件容易因为关注度越来越高而逐渐偏离,尤其会偏离它成为话题的本意。关注“渐冻人”,不该脱离他们的真实需要。在谈及需要时,季康用马斯洛的需求层次理论给记者上了一课。“首先,最基本的是生存需要,渐冻人更是如此,只有解决了温饱、最基础的物质和生活上的难题,先把他们的生命延续下来才可能谈及其他更高层次的需要。”目前我国约有20万名“渐冻人”,粗略估计,每月进口药的费用约7000元,患者呼吸功能丧失后,须使用呼吸机辅助呼吸,仅呼吸机费用每年就要10多万元。目前此种罕见病并未纳入国家医保范畴,基本都需要自费。这对于很多患者家庭来讲,都是笔不小的开销。因此,对于“渐冻人”来说,能够解决基本的物质和生存需要是第一位的。
季康是幸运的,他还能自由地呼吸,还可以用一只右手完成写作。他打开平时写东西的文本,熟练的使用虚拟键盘打出记者的名字。虚拟键盘只有一张名片大小,摆在电脑的右下角显得小而局促。但季康对于每个字母的位置都已经烂熟于心,十万字的《浮生若梦》就是他这样点击完成的。季康说其实不止十万字,而是几十万,印在书上这十万字只是淬炼出的一部分。我不敢想象他是如何盯着窄小的虚拟键盘,点击出这些心声的。而他说,当你真正热爱时就不会觉得累。
公益和写作,是他今后计划的主要方向。他告诉记者正在策划自己的下一本书。妈妈站在一边说,“这孩子从小精神头儿大,就是不爱睡觉。”这么听着,我却有些动容。如果你明白“渐冻人”的睡眠情况、了解他们的平均寿命,也许你就能体会那种珍惜时间的渴望。该如何珍惜和利用时间,我想在季康心里或许有着清晰的计算。
饥饿并不单指缺乏食物,而是对爱的渴求;赤身并不单指没有衣服,而是人的尊严受到剥夺;无家可归并不单指需要一个栖身之所,而是指受到人类的排斥和摒弃。绝对不要让任何人,尤其是你身边的人,感到孤单和不被爱,这是所有疾病中最糟糕的一种。——特蕾莎修女
最好的关怀是平等
很多“渐冻人”丧失了大部分的身体能力,不能在现实中行走,不能说话,唯一能做的事情就是思考,所以他们依赖网络,网络让他们的肢体延展,让他们实现心的飞越。论坛中,一位“渐冻人”说自己最大的快乐就是在网上等着有人提问。一旦有人提问,他就上网找资料给出解答。这个小举动让他感觉快乐,觉得自己还有用。而这种心态,是很多“渐冻人”共同的渴求。因为行动受限,他们对别人的需要程度是一般人无法想象的。上厕所、吃饭、睡觉,都需要别人的帮助才能完成。但在他们心里,最大的渴求是能为别人做些什么,也能够被别人需要。
季康提倡一种注重爱心传递与精神分享的新公益。记者在采访季康时还见到了千里迢迢从河南赶来天津的赵新远——大别山区里67个留守孩子的老师。季康认识河南信阳的孩子们已经有两年的时间了。他用卖书的钱替孩子们买礼物。他用心去传递感恩、分享,和孩子们一起进步。同时,他比任何人更关注孩子接受这些东西时的心理和情绪。他最强调平等,给孩子们送小礼物,是对孩子进步的鼓励,而孩子们在此过程中感受到的是爱,而不是居高临下的施舍与同情。这样做,让孩子在接受帮助的同时可以积极健康的成长。这种对对方心灵感受的敏感与在意,恐怕是季康天然的“多虑”。他的关爱,不是生硬的填鸭式帮助,而是温柔的润物细雨,让人乐于接受且心存暖意。
与季康的交谈是清晰而近乎直白的,他毫不避讳谈及自身的残缺。他会主动对记者讲,自己被推出家门在大街上遇到的“小段子”,人们看他的眼神以及内心的情绪。他说,其实对这个群体而言,最好的关怀就是让他们感受到精神上的平等,从心里接受他们。“我身体的残缺一目了然,但你如果真正想要了解我,就需要用你的心走近我的心。我的身体被限制住了,这不用掩饰,但也不需要被夸大和过分强调,这并不妨碍我们进行精神上平等的对话和交流。最好的方式,是当我们一起外出时,你有勇气向别人介绍说:这是我的朋友。”不仅只是“渐冻人”这个群体,季康还想对所有身体被各种疾病禁锢住的人们说:“身体残缺了不要紧,只要心灵是丰富而美好的,依然能体会到生活的自由和幸福。”
记者手记:
在见到季康之前,我既紧张又激动。因为我从来没有接触过“渐冻人”,我好奇他生活的同时又害怕打扰他,给他带来不便。但当我走近他,看到他的微笑,我知道我不用担心了。眼前的他,整洁利落、亲和又开朗。
当我们聊起季康的生活,他毫不避讳、勇于分享。田妈妈说,儿子让她感觉最大的骄傲,就是他的心理很健康。在我看来,季康不仅心理健康,还很强大。当他说自己喜欢艺术,侃侃而谈的时候,我仿佛感受到了他的心。那一刻我觉得自己可以尝试去写他。而当他聊起收看世界杯,对弗洛伊德及各种心理学派系的如数家珍,背诵出大段经典语句的时候,我又多了一份佩服。
迈克尔·杰克逊曾经走在大街上,问陌生人:“你愿意做我的朋友吗?”路人惊声尖叫:“看!那是迈克尔·杰克逊!”但,迈克尔只想要一个真正的朋友,而不是一个把他当作迈克尔·杰克逊的人。在这一点上,季康和他的“渐冻人”朋友们,也一样。
采访结束后,我在心里默默地对自己说了一句:很荣幸,我今天又交到了一位新朋友,他叫季康。(文并摄\刘达)
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